Guadalupe Montero es psicopedagoga, especialista en autismo y directora del Instituto de Psico-Pediatría Quintero Lumbreras. Este Centro es un Colegio de Educación Especial que busca ofrecer un trato muy individualizado a cada niño en función de sus necesidades.
Como representante de la Comisión de Educación de la Federación Autismo Madrid y maestra, está en contacto diario con esta realidad. Lucha por desmontar los mitos existentes que se han ido formando “por desconocimiento” y explica lo que hay realmente es el autismo y las características de un niño con TEA.
Qué es autismo
P: ¿Cómo definiría usted el autismo?
R: La RAE ha sacado una nueva definición que tiene varias acepciones y hay una que no es compartida: “el atributo de estar desconectado del mundo”. Esta definición es la imagen que lanzas a la sociedad acerca de lo que es una persona con autismo, y es una persona que vive en el mismo mundo que tú, solo que a lo mejor le tienes que dar unos apoyos para que pueda participar de la misma forma que lo haces tú o de una forma similar o equivalente.
“Vive en el mismo mundo que tú, solo que a lo mejor le tienes que dar unos apoyos”
Se valora como adecuado retirar esa definición porque pensamos que contribuye a difundir un concepto a nivel social que no es verdad. Estamos luchando mucho por la capacidad de la persona y no por hacer hincapié en la limitación que la persona pueda tener.
P: ¿Cree que existen muchos mitos?
R: Sí, y todos los que trabajamos en esto o tenemos familia de personas con autismo intentamos desmontarlos, porque dan una versión muy estereotipada. Es un trastorno que ha tenido un gran desconocimiento durante mucho tiempo. Antes se pensaba que eran extremadamente inteligentes pero personas introvertidas, metidas en su mundo, que eran capaces de tener habilidades asombrosas. No es así.
“Es un trastorno que ha tenido un gran desconocimiento durante mucho tiempo”
El autismo es un espectro muy amplio y hay personas situadas en todos los puntos de ese espectro y cada una presenta unas características.
Una realidad distinta
P: Las personas con TEA ¿llegan a ser consientes de que tienen autismo?
R: Depende de la capacidad cognitiva. Muchas personas con autismo (un 75%) tienen discapacidad intelectual asociada. Cuanto mayor sea la dificultad cognitiva es más difícil tener consciencia de esa diferencia tuya respecto a los demás. Personas que no tienen una discapacidad cognitiva asociada o que tienen ese nivel de autocrítica o autoconsciencia más desarrollado sí son consientes y además se les puede ayudar a entenderlo mejor, tanto a ellos como a su familia.
P: ¿Y el contacto físico?
R: Pues hay niños que les gusta y niños que no les gusta, depende. Como también hay personas que no tienen autismo que les gusta que les toquen y otras que nos ponemos un poquito más tensas.
P: ¿Por qué una persona con autismo necesita que todo a su alrededor sea previsible?
R: Porque si tienes dificultades para comprender el entorno y lo que sucede y no te anticipan lo que va a pasar, todo es imprevisible. Es como una persona que tiene mil cosas que hacer y que no tiene una agenda para organizarse ni memoria para recordarlo todo. A una persona con autismo le pasa algo así.
“Es como una persona que tiene mil cosas que hacer y no tiene una agenda para organizarse ni memoria para recordarlo todo”
Pero anticipar no quiere decir condicionarle u obligarle. Se trata de construir un sistema de anticipación con la persona, teniendo en cuenta lo que le gusta y lo que quiere, para que se sienta cómoda y pueda ser consciente de todo lo que va a pasar para evitar así la ansiedad.
Comunican diferente
P: ¿Qué dificultades se pueden dar en la comunicación?
El autismo es una alteración nuclear, y el componente comunicativo que está más alterado es el pragmático, que es precisamente el uso que se hace de la comunicación, conocer cómo utilizar el lenguaje para comunicar. Y está alteración puede ser diferente en cada persona.
“El autismo es una alteración nuclear, y el componente comunicativo que está más alterado es el pragmático”
Puedes tener personas que hablen, vocalicen y articulen perfectamente y que estén haciendo un uso incoherente del lenguaje, repitiendo una y otra vez la misma frase sin estar diciendo nada. Hay niños que solamente desarrollan la función imperativa de petición, pero no son capaces de contar y compartir, de responder o hacer preguntas. En unos casos del espectro va mas por la línea del uso de las funciones básicas y a lo mejor en otros puntos del espectro es una dificultad para la conversación y la toma de turnos, una dificultad para cambiar de temas, meter temas obsesivos. Es más la utilización que el lenguaje en sí lo que está distorsionado.
P: ¿Puede aparecer la frustración a la hora de no lograr expresar lo que quieren?
R: Cuando la persona no es capaz de encontrar la vía de comunicación más apropiada o le faltan los recursos, por lo general aparecen situaciones de frustración, y eso a veces puede derivar en problemas de conducta. De hecho, muchos problemas de conducta suelen estar motivados por las dificultades de comunicación.
“Muchos problemas de conducta suelen estar motivados por las dificultades de comunicación”
Por eso, los que estamos alrededor tenemos que entrenar mucho a las personas y ofrecerles opciones comunicativas que sean accesibles para cada uno de ellos. La otra parte de nuestro trabajo consistiría en dar oportunidades: si yo le doy una herramienta y luego no le doy la ocasión de utilizarla, no me sirve para mucho. Somos muy conscientes de que tenemos que estar generando continuamente oportunidades de comunicación y de participación para que la persona pueda expresar, pueda compartir, pueda elegir y pueda desarrollarse.
Atención médica
P: ¿Las personas con autismo requieren de una atención médica concreta?
R: En principio es la atención médica que puede necesitar cualquier niño porque no hay un problema de salud asociado. Es cierto que sí que hay algunos chicos que toman algún tipo de medicación, pero por otro tipo de necesidades: por temas de impulsividad, de atención… derivados.
“No hay un problema de salud asociado”
P: ¿Qué opina sobre el proyecto del Doctor TEA impulsado en el Gregorio Marañón?
R: El Doctor TEA es una página web que muestra todos los pasos que van a seguir los niños cuando lleguen a consulta. Sirve para relajar mucho la ansiedad, ya que tienes un material de base con el que explicarles todo lo que va a suceder cuando vayamos al médico: qué me van a hacer, dónde me voy a ir, dónde me voy a sentar, qué me voy a encontrar… AMI-TEA es una unidad médica especializada del Hospital Gregorio Marañón, la única de tratamiento médico de personas con autismo. Allí están preparados para atender las necesidades especiales que tienen de espera, de anticipación… Además tienen profesionales especializados para tratar ciertas complicaciones que suelen estar más asociadas.
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